Zaposlouchejte se do příběhů pacientek...

Milé pacientky,

chtěla bych se s Vámi podělit o můj životní příběh s nemocí, abyste věděly, že v tom nejste samy a že naděje umírá vždycky poslední.

Mé problémy gynekologického původu začaly už v dětství, kdy jsem trpěla výtoky a maminka se mnou jezdila na dětskou gynekologii. Na žluté želatinové kuličky, balené v celofánu, které byly určeny na jeho léčbu, nikdy nezapomenu. S nástupem menstruace, kterou jsem měla již od desíti let, to nebylo o moc lepší. V době, kdy jsem chodila na střední školu, jsem často trpívala bolestmi, zejména v době ovulace. Několik týdnů před svatbou, vdávala jsem se brzy, i když jsme nemuseli, zjistili ve Zlíně na ultrazvuku, že mám endometriozu, adhesi a cystu na vaječníku. Ten mi byl dva dny po svatbě odebrán, i s vejcovodem, a bylo mi řečeno, že nejspíš nebudu mít nikdy děti. Byla jsem z toho velmi zoufalá, každou menstruaci jsem oplakala, protože po dětech jsem vždycky moc toužila. Nicméně, až jsem se na tuto myšlenku přestala moc upínat, tak se nám s manželem poštěstilo, a otěhotněla jsem. Ta radost byla nepopsatelná, no a k jedné radosti přibyla jen po 15 měsících další, máme je jak schodečky. Byli jsme, a jsme, s manželem šťastní. Máme skvělé děti, i když někdy to s nimi také není jednoduché, ale to je všude.

Pak nastalo období klidu, než se na jedné z preventivních prohlídek zjistil nález na děložním čípku a mé strasti nastaly znovu. Absolvovala jsem biopsii, konizaci a po šesti týdnech další. Výsledky byly pořád špatné a tak mi bylo navrhnuto odstranění dělohy. Tenkrát mi bylo 36 let a já byla z této zprávy naprosto zdrcená a nechtěla jsem o tom ani slyšet. Nicméně mi bylo řečeno, že jiná šance už není, a že když mi ji vezmou, budu mít klid a nic jiného už mi nehrozí, předejdu tak rakovině. Nezbylo mi nic jiného, než souhlasit a doufat, že jsem z toho opravdu venku.

Další preventivní prohlídky probíhaly v pořádku, ale postupem času jsem cítila, že něco není v pořádku, protože jsem po styku mívala slabé špinění, později slabé krvácení, a styk byl bolestivý. Navštívila jsem proto mimo prevenci mého doktora, a svěřila se mu s mými problémy. Ten mi po kontrole řekl, že je vše v naprostém pořádku, protože při prohlídce žádné špinění ani krev nebyla. Na mé naléhání se mnou odešel do vedlejší místnosti na ultrazvukové vyšetření, kde se také nic nenašlo. A se slovy, normální zdravá ženská, jsem odcházela z ordinace, s rozporuplnými dojmy. Neměla jsem důvod mu nevěřit, byl to skvělý lékař, kterého si nesmírně vážím a hodně mi pomohl v těhotenství, v porodnickém oboru byl kapacita.

Mé problémy ale neutichaly a ještě ke všemu nastalo takové období, kdy nám velmi vážně onemocněla maminka, takže problémy se mnou šly stranou. A navíc jsem se dozvěděla, když jsem opět chtěla raději na kontrolu, že můj gynekolog zemřel. Byla jsem natolik hloupá, že jsem se raději věnovala rodině a práci, než abych si našla čas na sebe a konečně si našla nového gynekologa. A až jsem si ho konečně našla, tak už bylo pozdě, a šlo to ráz naráz. Po vyšetření mi paní doktorka vzala část tkáně na biopsi a hned mě poslala do zlínské nemocnice. Tam mě vyšetřili a opět mi vzali kousek tkáně na biopsii. Pak se nějaký čas čekalo na výsledky, ale všem, včetně mně, už bylo jasné, která bije. Rána z čistého nebe to nebyla, protože jsem to tušila. V tu dobu jsem i docela přibrala, dřív jsem byla pořád štíhlá, často se mi točila hlava a byla jsem bezdůvodně unavená, vyčerpaná. Nalhávala jsem si, že je to hektickým způsobem života, bylo toho na mě v tu dobu opravdu hodně, včetně stresu. Až přišly výsledky, bylo utvrzeno, rakovina vaginy. A pak, že mi už nic jiného nehrozí, šrotovalo mi pořád v hlavě, když jsem si vybavila situaci s dělohou před léty.

Pak nastal další problém, co se mnou. Zlínští doktoři mi na rovinu řekli, že s operací mého druhu nemají žádné zkušenosti a že jsem příliš mladá na to, abych jim zůstala na sále. Odcházela jsem od doktora s tím, že se budou po republice snažit najít někoho, kdo by si mě vzal pod křídla, za což jsem jim vděčná. Za to, že jsem jim nedělala pokusného králíka, pardon, a že mi vyšli maximálně vstříc a udělali pro mě to, co bylo v jejich silách. Když mi později telefonovali, že našli v Praze pana profesora Davida Cibulu, který jako jediný by se o to pokusil, a domluvili mi u něj termín schůzky, byla jsem šťastná, plná očekávání, ale i obav, co se dozvím.

Před vstupem do ordinace jsem se třásla jak osika, jsem veliká trémistka. Musím pana profesora pochválit, že mluví přímo, věcně a realisticky. Vysvětlil mi, co je v mém případě možné, čímž byla jedině operace, a co všechno to bude obnášet, co se týká kvality života, o co přijdu, co mi přibyde.. A také, jaké šance teoreticky mám. Některé věci mi hodně zatočily hlavu. Nicméně nebyla jiná možnost, než tuto nabídku přijmout. Do ordinace nechal zavolat i rodinu, aby věděla, co se mnou bude. Byla jsem ráda, protože když onemocní někdo v rodině, poznamená to všechny a ulehčil mi práci s vysvětlováním.

4.3. 2014 nastal den mé náročné operace, 10.3. ještě jedné pro ileus. Za obě jsem panu profesorovi Davidu Cibulovi vděčná. U druhé nečekané operace mi zachránil život po druhé, když se za mnou přijel v neděli večer podívat, mimo pracovní dobu, tuším z hor, jak na tom jsem. Byla jsem nafouklá a bylo mi hodně špatně. Sestřičkám řekl, ať mě ráno pošlou na CT, no a po CT jsem skončila hned na sále. Měla jsem ohlou střevní kličku přes conduit.

I když to nebylo růžové období, chci moc poděkovat všem doktorům, staničním sestrám, sestrám i sanitářkám za jejich příkladnou péči, laskavost, ochotu a milost. Neměli to se mnou jednoduché, jak na Jipce, tak na oddělení, vím. A nikdy jsem neměla pocit, že obtěžuji. Moc musím pochválit i sestřičku z G5, Karličku Budayovou, kterou jsem nafasovala na střevní pasáž, když z Jipky nikdo nemohl odejít, a která tam se mnou na chirurgii pobyla skoro celý den. Její trpělivost mě dojala. Je to sluníčko a můj andílek strážný, chodila mě pak navštěvovat a její usměvavá tvář mě vždycky nabíjela optimismem.

Po operaci jsem jezdila v určitých intervalech do Zlína na markry, a po roce od operace mě poslala po vyšších hladinách paní doktorka na PET CT vyšetření do Olomouce, kde objevili ve 2 uzlinách recidivu. Nastala doba ozařování a chemoterapií. Zpočátku jsem to snášela dobře, velkým překvapením byl i fakt, že mi nevypadaly vlasy. Pak mi bylo ale hůř a hůř, zvláště co se týká střev, která se ozařováním slepila. A nastal můj další koloběh mezi nemocnicemi, několikrát jsem v nich byla na konzervativní léčbu, která nakonec skončila dalšími dvěmi operacemi. Třetí, která by mi zásadně změnila život, jsem na poslední chvíli odmítla a není dne, kdybych se za to nepochválila, že jsem to vyřkla. Ale to už je tak komplikované, že tím nikoho nechci obtěžovat.

Každopádně, chci apelovat na ženy, aby se ke svému zdraví nechovaly macešsky stejně jako já, poslouchaly své signály těla, a když jsou varovné, okamžitě jednaly a neodkládaly své zdravíčko na neurčito. Je to totiž opravdu to nejdůležitější, co máme. Jenže člověk si to ujasní, až je pozdě. A když už jednáte hned, a nenajdete vstřícnou odezvu u jednoho doktora, nebojte se ozvat i jinde, a zkoušet a zkoušet, až najdete někoho, kdo odhalí už i prvotní příznaky, ne až ty očividné. I doktoři jsou jen lidé a mohou se mýlit. A maminky svých dcer prosím, aby nechaly své dcery očkovat než zahájí svůj pohlavní život. Já to udělala a věřím, že to byl správný krok. Ta představa, že by má dcera mohla procházet něčím obdobným, jako já, mě přímo děsí.

I když kvalita mého života není zrovna ideální, jsem na tomto světě moc ráda a doufám, že ještě nějaký čas budu. A když ne, tak svět se nezblázní. Jsem jen obyčejná holka, která světu nic nepřinesla, snad ,,jen" lásku a obětavost svým blízkým.

Ale nemoc mi i hodně dala. Jiný, lepší pohled na svět. Přestavila jsem si hodnoty a priority, nezabývám se malichernostmi, raduji se z obyčejných věcí, víc se dívám kolem sebe a jsem vděčná za každé nové ráno. A také jsem vděčná všem lidičkám, co kolem sebe mám, kteří mě berou takovou, jaká jsem. Především si nesmírně vážím mé rodiny, která toho musela kvůli mně tolik ustát a už pořád to se mnou nebude mít jednoduché, a svých kamarádů.

A hlavně moc děkuji týmu doktorů v čele s panem profesorem Davidem Cibulou, bez kterého bych už tady čtyři roky nebyla, a celému týmu VFN Gynekologicko-porodnické kliniky u Apolináře. A také gynekologům ze Zlína, kteří mi tuto nemocnici našli.

A také jsem moc ráda, že funguje tato nadace, která se snaží o to, aby byl v této nemocnici co nejvzdělanější personál, který může pracovat v krásném a zároveň praktickém zázemí, se vším potřebným pro jejich práci, včetně moderních přístrojů. A že se stará i o pacientky, aby se cítily v nemocnici útulně, příjemně, jak na pokojích, tak ve venkovních prostorech, a hlavně se cítily informovaně, díky stránkám, než do nemocnice nastoupí léčbu. Je moc fajn, že tady můžou najít, co je v nemocnici čeká, co se bude dít, co si mají do nemocnice vzít apd. Jít do neznáma každého rozhodí. A myslím, že se to organizaci, i díky sponzorům, daří skvěle. Všem pacientkám přeji pevnou vůli, odhodlání se s životem poprat, a i když vím dost dobře z vlastních zkušeností, nepodléhat depresím a najít si něco nebo někoho, pro koho má náš život smysl, co nás i v těžkých chvílích naplňuje a nutí nás to nevzdávat se a bojovat.

Milí přátelé,

Když jsem byla oslovena, jestli bych se s vámi nechtěla podělit o své zkušenosti s léčbou, nejprve jsem odmítla. Myslím, že nejsem ničím výjimečná. Je nás mnoho, kteří s něčím nebo s někým nepříjemným bojujeme. Pak jsem si ale uvědomila, že není mnoho příležitostí, jak vám všem, které na své cestě za uzdravením potkávám, poděkovat za skvělou péči, za trpělivost se kterou k nám přistupujete.

Chybějí slova, kterými vyjádřit vděčnost za tu šanci, za naději kterou nám dáváte. Můj boj s nemocí začal docela nevinně před rokem a půl. Od první diagnozy, která zněla dietní chyba po vyšetření expertním ultrazvukem U Apolináře, které odhalilo vážné onemocnění, uplynulo pouhých 14 dní. Po dalších 10 dnech jsem již zahajovala léčbu chemoterapií, pak následovala operace, opět chemoterapie a poté biologická léčba, kterou jsem skončila minulý týden. Těchto 10 dní čekání bylo nejhorších, plných obavy a strachu. Udělala jsem chybu, otevřela internet a četla diskusní fóra rádoby odborníků...

Uklidnila jsem se až po první návštěvě v onkologickém stacionáři, kdy jsem byla seznámena s postupem léčby. Nikdy nezapomenu na to podání ruky, milé přijetí sestřiček, první rady pacientek s podobným osudem. Rozhodla jsem se plně důvěřovat svým ošetřujícím lékařům a plnila jejich pokyny. Nekladla jsem zbytečné otázky, nepřekládala lékařské zprávy. Po prvních návštěvách jsem se také seznámila s vašimi internetovými stránkami onkogyn.cz. Přečetla si příspěvky pravých odborníků, poslechla rozhovory, zhlédla videa.

Tady jsem se také seznámila s "Nadačním fondem Hippokrates" a jeho aktivitami. Je obdivuhodné, co všechno při své náročné práci zvládáte, kolik času věnujete vzdělávání. Není vám ani lhostejné prostředí, ve kterém se léčíme. Uvědomila jsem si, jak velké štěstí mám, že o mě pečují takoví lidé, že jsem v těch nejlepších rukách. Že jejich práce je pro ně skutečně posláním. Proto bych vám chtěla popřát pevné zdraví, abyste zůstali vždy na té druhé straně, abyste měli klid na práci, fajn lidi kolem sebe. Abyste si našli také čas na odpočinek a koníčky a byli spokojeni ve svém osobním životě. Moc bych přála nám všem, abyste se mohli co nejdříve zabývat pouze prevencí.

Nadaci Hippokrates držím palce, aby vašich podporovatelů bylo co nejvíc, aby byla vaše cesta za poznáním snazší a tím i naše šance na kvalitnější život větší. Nám, které překonáváme různě těžké překážky, přeji hodně sil, pozitivní energii a víru, že bude lépe, že každý den přináší něco nového. Nikdy neztrácejte naději! Cesta ke štěstí bývá trnitá. Během našich bezesných nocí je čas přemýšlet o skutečných hodnotách. 

Také bych chtěla moc poděkovat svým nejbližším, hlavně našim milovaným dcerám, které jsme s manželem připravili o iluze o klidném stáří, protože i on stejně dlouhou dobu jako já bojuje s následky svého nešťastného úrazu. Bez nich bychom vše jen těžko zvládali. Díky nim, jejich blízkým a přátelům jsem se dostala do Prahy do Fakultní nemocnice, poté k Apolináři a začala potkávat ty správné lidi.

Ještě jednou díky za to podání ruky, za váš úsměv.

Eva Mňahončáková

paní Eva Mňahončáková s dcerou
paní Eva Mňahončáková s dcerou

PhDr. Marie Bělohlávková

Moje zkušenost s onkologickým onemocněním

Když jsem byla oslovena, zda bych nesdělila svoje osobní zkušenosti s onkologickým onemocněním, neváhala jsem ani chvíli. Pak jsem začala pochybovat, zda to bez velkých emocí zvládnu. Nakonec jsem si řekla, že to pojmu jako příběh bez konce, ale s nadějí.

V době, o které chci mluvit, se mi pracovně velice dařilo. Doma mám dobré zázemí, takže co bych si mohla přát více. S manželem jsme již oslavili zlatou svatbu. Dcera má svoji rodinu a dva vnuci jsou už dospělí muži. Takže jsem mohla pracovat podle potřeby, vlastně nic mě neomezovalo. Dovolené jsem si čerpala maximálně týdenní s tím, že až přestanu podnikat, tak si to se vším všudy užiju.

Zdravotně jsem na tom byla přiměřeně k věku. Každého půl roku jsem pravidelně chodila na preventivní gynekologické prohlídky. Vždy to bylo bez problému. Až v roce 2007.

Před vánočními svátky, pamatuji si to jako dnes, 3. prosince, jsem se po prohlídce ještě chtěla stavit pro nějaké knížky pod stromeček. K tomu ale už ten den nedošlo. V ordinaci moji lékařku zastupovala paní doktorka Kučerová, z gynekologie ÚVN. Byla velice milá, udělala mi ultrazvuk a sdělila mi, že mám nález na vaječníku a vzhledem k mému věku si myslí, že by mohlo jít i o zhoubný nádor. Velice mě to rozhodilo, ale stále jsem doufala, že to není pravda.

Dostala jsem doporučení k primářce MUDr. Kašpárkové v ÚVN. Vše šlo velice rychle a začal kolotoč vyšetření. Markry kolísaly, další ultrazvuk nic neprokázal, kolonoskopie, endoskopie vše bez nálezu, PET Na Homolce nic. Přesto, paní primářka 15. května provedla laparoskopii a 22. května byl výsledek histologie. Pro ten jsem si měla přijít osobně ještě ten den, kdy mi zavolala domů. Šla jsem tam až pozdě odpoledne, aby měla pro mě dost času, protože měla noční službu. Bylo mi už jasné, že to nebude pozitivní zpráva, což se mi vzápětí potvrdilo. Histologie jasně prokázala zhoubný nádor vaječníku. Věděla jsem, že musím na operaci, ale na rozhodnutí kam, jsem si nechala 2 dny. Po různých konzultacích jsem se obrátila na pana profesora Cibulu z onkogynekologického centra VFN. Nakonec jsem si řekla, že když jsem v roce 1964 zde porodila svou dceru, tak proč bych se zde znova nenarodila i já. Tehdy jsem pochopila, že včasná diagnostika s nejmodernějšími přístroji dává vyšší naději na efektivní léčbu. Tato zpráva byla skoro pohroma pro celou naši rodinu. Jsem celoživotní optimistka, ale musela jsem přehodnotit své priority, hlavně ubrat v práci.

Operaci jsem absolvovala 15. června 2008. Na onkogynekologii se jak doktoři, tak i sestřičky o své pacienty starali s velkou péčí. Vždy jsem chtěla vědět co nejvíce informací a nikdy jsem neměla pocit, že tím někoho obtěžuji. Brzy po operaci jsem šla na první sérii chemoterapií. Škoda, že Stacionář onkologie byl taková "popelka" co se týče vybavení. Zažila jsem chemoterapii kdy do oken svítilo slunce, bylo vedro, a venku pracovali dělníci, okna bez záclon, žaluzií a klimatizace. Nebyla to úplně procházka růžovou zahradou, přístup lékařů a sester však je tu opravdu příkladný. Když sedíte celé dopoledne na kapačce, máte možnost přemýšlet. Přišlo mi to jako, že to je konečná stanice a proto se neinvestuje do Stacionáře. Všechny aktivity, které vedou ke zlepšení péče o pacientky s gynekologickými nádory jsou úžasné. Když vyděšená žena přijde do stacionáře, kde ji čeká první chemoterapie, kde je sice příjemný personál, ale nemáte pocit útulnosti, tak je to depresivní.

Nadační fond Hippokrates chci podpořit proto, že za devět let, kdy jsem se důvěrně seznámila s lékaři a sestřičkami při svých častých návštěvách stacionáře při chemoterapiích, na pravidelných ultrazvukových vyšetřeních a prohlídkách na gynekologii, budu mít zájem, aby centrum onkogynekologie si zachovalo světovou úroveň, na což je stále z centrálního rozpočtu málo peněz.

Co postrádám? Mnohá z nás pacientek má po chemoterapiích postižena nervová zakončení, má otoky nohou, způsobené poškozením lymfatických cest, ale odborný neurolog a lymfolog chybí. Také postrádám rehabilitaci. To vše stojí peníze, které zase chybí v centrálním rozpočtu.

Co říci závěrem?

Jsem si vědoma toho, že špičková péče, kterou poskytuje VFN v Praze, je stále účinnější, ale i finančně náročnější. O odbornou úroveň se postará tamní zdravotnický personál - o tom jsem přesvědčená .

Aby však tato péče byla skutečně komplexní, zahrnující výzkum, účast na mezinárodních sympoziích atd. je podle mého názoru Nadace Hippokrates tou správnou cestou, jak uvedené cíle splnit.

Přínosné by bylo též do činnosti Nadace zapojit léčené i "vyléčené" pacientky, včetně jejich rodinných příslušníků. Vždyť jde o životy žen, manželek, matek i babiček. Kolik peněz se vynaloží na úplné zbytečnosti , každý z nás by se měl zamyslet, jak může pomoci udržet vyšší naději na stále efektivnější léčbu svých blízkých a prodloužení jejich života.